1. Calidad asistencial en esclerosis múltiple y acreditación de una unidad
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que afecta en gran medida a población joven, siendo la principal causa de discapacidad en este grupo de edad, por detrás de los accidentes de tráfico. Esto ha motivado el interés e impulsado la búsqueda de mayor conocimiento de la enfermedad, no solo por parte de la sociedad, sino de la comunidad científica. Los avances tecnológicos permiten un diagnóstico cada vez más temprano de los pacientes (incluso en fases presintomáticas), así como el acceso a mayor número de tratamientos modificadores y sintomáticos. Todo ello genera necesidades asistenciales cada vez mayores y de complejidad creciente que demandan una organización especializada, eficiente y de calidad sin entrar en conflicto con la sostenibilidad del sistema .
La EM es una enfermedad con alto impacto social. Hasta el 60% de los pacientes diagnosticados van a tener algún grado de discapacidad a medio-largo plazo. Consume gran cantidad de recursos sanitarios, tanto de forma directa, derivados de pruebas diagnósticas, hospitalizaciones, visitas a urgencias, consultas de seguimiento, tratamientos, etc., como indirecta, generando un importante gasto sanitario en relación con el absentismo laboral y la pérdida de productividad que ocasiona la discapacidad de pacientes jóvenes que atraviesan un momento vital de máxima productividad .
El sistema sanitario debe ofrecer sus recursos de manera equitativa a todos los usuarios, librando, en la medida de lo posible, posibles diferencias socioculturales y geográficas. La limitación de los recursos económicos disponibles hace necesario priorizar la asignación de los mismos de la manera más eficiente posible, asegurando la calidad asistencial y la sostenibilidad a corto y largo plazo (Figura 1).
La accesibilidad a la atención especializada en muchas ocasiones se ve influenciada por el nivel sociocultural y económico de la sociedad, lo que puede acarrear un mayor gasto sanitario derivado de una mala gestión de los recursos (mayores tasas de hospitalización y complicaciones derivadas de una mala información o acceso a los recursos de los pacientes) . Esto es uno de los motivos fundamentales por los que se debe centralizar la atención de los pacientes en Unidades de Alta Especialización (UAE) . Esto, sin embargo, puede ir en detrimento de la calidad asistencial percibida por el paciente, dado que muchas veces estos recursos están alejados del lugar de residencia de los pacientes, algunos con discapacidades importantes, que dificultarán su desplazamiento y el aprovechamiento de los recursos ofrecidos .
Los recursos consumidos por el paciente van a ser diferentes dependiendo del momento evolutivo de su enfermedad. Al inicio, requerirá fundamentalmente medios técnicos, profesionales y terapéuticos. Conforme avance la enfermedad y su discapacidad, estos se reducirán, dando paso a un mayor consumo de recursos sociosanitarios y de asistencia a la dependencia .
Las UAE se pueden definir como el conjunto de servicios altamente especializados, con elevado requerimiento tecnológico o pericia profesional, que atienden patologías que, por su baja prevalencia, elevado riesgo, coste e interrelación con otros procesos, se beneficiarían de la centralización de la atención en un número reducido de centros sanitarios del Sistema Público de Salud, teniendo siempre en cuenta el nivel de complejidad necesario tanto a nivel estructural como organizativo. Esta centralización es beneficiosa por la experiencia acumulada por el personal sanitario y la posibilidad de acceder a nuevas tecnologías y tratamientos. No obstante, estas unidades siempre deben ofrecer a los usuarios la posibilidad y el acceso para solicitar una segunda opinión y no monopolizar el sector .
La calidad de la asistencia ofrecida en las UAE debe ser adecuada. Esto se garantiza mediante la evaluación externa de los recursos, basada en unos requisitos preestablecidos. Además, se tendrá en cuenta la capacidad de estas UAE para promover mejoras de forma continua. La calidad del sistema no puede ser evaluada a través de criterios subjetivos. Debería ser cuantificada mediante datos reales que reflejen la rapidez y la certeza del diagnóstico, utilización de escalas objetivas, empleo de pruebas complementarias y evaluación de síntomas y enfermedades asociadas. Estos datos podrían servir además para comparar la calidad de distintos sistemas sanitarios si la población de referencia tiene características demográficas y comorbilidades asociadas similares . La acreditación suele ser llevada a cabo por entidades externas o, en la mayoría de los casos, en función de criterios internos de las propias sociedades científicas de cada comunidad autónoma .
La centralización de determinados servicios sanitarios, aun ofreciendo mayor calidad y menor coste sanitario, tiene el riesgo de no estar disponible para muchos de los usuarios, por diferentes motivos, como la distribución geográfica antes mencionada, y ser menos rentable para el sistema por el volumen de demanda asistencial centralizada; la descentralización, en cambio, puede favorecer la accesibilidad al recurso, pero de menos calidad y aumentando costes igualmente. Esto puede solventarse mediante la creación de redes asistenciales (RA) .
La EM cumple con casi todos los requisitos para centralizar su atención en UAE: su prevalencia es baja, puede definirse de elevado riesgo (debido a la discapacidad de población joven que puede derivarse) sus tratamientos suponen un coste elevado al sistema, que deben estar indicados y monitorizados por profesionales con experiencia, y los pacientes se benefician de una atención multidisciplinar. Sin embargo, los requerimientos tecnológicos y organizativos no pueden definirse como complejos. Por lo tanto, aunque parece adecuado que esta patología se maneje desde UAE, no está establecido el grado de concentración adecuado para ello. A nivel ministerial, la acreditación de estas unidades se realiza a través del programa CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia; Real Decreto 1302/2006)(6,7). Los centros que cumplen estos criterios se pueden consultar en la página web del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad .
Como ya se ha comentado, la centralización de recursos puede dificultar la accesibilidad de los pacientes a las UAE, siendo este problema en determinadas zonas geográficas mucho más llamativo. En estos casos, una adecuada integración de las UAE con la asistencia especializada ambulatoria (AEA) llevada a cabo por el neurólogo general puede solventar estas dificultades, no solo favoreciendo también el diagnóstico precoz, sino la colaboración para el manejo y la monitorización de fármacos de baja complejidad. Es posible establecer además una colaboración docente e investigadora entre ambos recursos que beneficie a todos .
Medir la calidad de los resultados de esta atención integral es complejo. Medidas genéricas o indirectas pueden ser útiles, como el número de ingresos o visitas a urgencias, de manera que si el sistema de acceso a recursos está bien organizado, es lógico pensar que los pacientes tendrán menos necesidad de visitar urgencias y se reducirá el número de ingresos.
En cuanto al acceso único y general a todos los servicios disponibles del equipo multidisciplinar, habitualmente en la mayoría de los casos es gestionado por un profesional de enfermería especialista en EM que conozca a los pacientes y sea capaz de redirigirlos al especialista o estamento adecuado en función del problema (Tabla 1).
