3. Integración asistencial, coordinación y redes de servicios
La EM afecta de forma global al individuo, que, además de un tratamiento adecuado e individualizado guiado por un neurólogo con experiencia, necesita atención por parte de otros especialistas y profesionales, debido a los múltiples y variados problemas derivados de la enfermedad; todas estas necesidades deben ser abordadas desde un punto de vista colectivo, donde el denominador común es el paciente. Para ello, la comunicación entre especialistas, el acceso a la información y al aprendizaje mutuo, así como la educación y el apoyo al paciente, deben coordinarse desde unidades multidisciplinares que dispongan de los recursos necesarios para aportar esta atención integral que el paciente con EM necesita .
Para asegurar una adecuada calidad asistencial, debe existir un modelo de integración a diferentes niveles:
- Horizontal: afecta a todos los profesionales implicados en el manejo del paciente con EM. En el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de un paciente, complejo todo ello, intervienen diferentes profesionales del ámbito médico y no médico: neurólogos, enfermeras, radiólogos, inmunólogos, rehabilitadores, urólogos, oftalmólogos, ginecólogos, psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, así como los médicos de AP. El hecho de que todos estos profesionales formaran parte de una unidad funcional sería óptimo para conseguir un adecuado nivel organizativo. No se requiere una dedicación exclusiva de todos ellos, pero sí un compromiso científico y asistencial para el correcto funcionamiento de la unidad. Además, si todos estos profesionales pueden atender a los pacientes en un espacio y tiempo común, se facilita enormemente la accesibilidad, solventando así el problema de la dispersión geográfica de las unidades centralizadas, además de aprovechar la posibilidad de compartir conocimiento entre los distintos profesionales en “tiempo real”. En general, esta organización está bien establecida en la mayoría de las unidades y se realiza de una forma adecuada en casi todos los aspectos .
En muchas ocasiones, la capacidad de ofrecer determinadas prestaciones a los pacientes con EM está limitada por la falta de recursos, la infradotación de medios o la escasa colaboración de algunos de los servicios integrantes, por diferentes motivos. Un ejemplo de ello es que las unidades de atención domiciliaria no se hacen cargo en ocasiones de tratamientos o cuidados de este tipo de pacientes; en cambio, la organización de la asistencia es mucho mejor en otro tipo de pacientes, como los paliativos.
- Vertical: afecta a todos los sistemas y recursos sanitarios del mismo o diferente nivel asistencial, que están implicados en el cuidado de un paciente con EM.
Las necesidades de los pacientes con EM no son las mismas a lo largo del tiempo; la enfermedad va evolucionando y con ella la potencial discapacidad. Por ello el sistema sanitario debe adaptarse a cada momento para suplir las necesidades del paciente.
El pilar fundamental de esta integración es una adecuada colaboración de la AP y su comunicación fluida con los profesionales de atención especializada. Esto es fundamental en todos los momentos de la evolución de la enfermedad: inicialmente, la pericia y el conocimiento de los médicos de AP adelantará y facilitará muchas veces el diagnóstico, derivándolos a UAE ante la detección de síntomas compatibles y una adecuada sospecha clínica . Con el diagnóstico ya establecido, la colaboración es fundamental a la hora de monitorizar los diferentes tratamientos (tras una formación adecuada, las analíticas rutinarias que por protocolo deben realizarse para monitorizar algunos de los tratamientos pueden llevarse a cabo en los centros de salud, facilitando así el seguimiento de los pacientes), la detección de efectos adversos, así como tratamientos sintomáticos de los pacientes, muchos de los cuales pueden ser interpuestos directamente desde AP . Con la enfermedad avanzada, el papel del la AP es fundamental para atender y solucionar muchos de los problemas de los pacientes derivados de la inmovilización y la discapacidad, como son el cuidado de úlceras y de sondas, y el manejo de complicaciones infecciosas sobrevenidas, evitando así ingresos innecesarios para los pacientes. La medicina preventiva y la promoción de la salud son aspectos muy importantes no solo para la población general, sino para los pacientes con EM, donde la AP tiene un papel clave .
El objetivo fundamental de todo este sistema de coordinación asistencial es maximizar la calidad de vida de los pacientes, que no siempre dependerá de la cantidad de recursos, sino más de un buen uso de los disponibles.
3.1. Red asistencial de esclerosis múltiple
Se trata de una agrupación voluntaria de profesionales, en este caso del ámbito sanitario, con el objetivo de asegurar cuidados de calidad a los pacientes de EM, de forma coordinada, integral y accesible, aprovechando al máximo los recursos disponibles, sin que las barreras profesionales u organizativas sean un impedimento para llevar a cabo estas acciones. Se centran en las necesidades reales del paciente y se adaptan a ellas. En muchos aspectos, esta red se autogestiona a sí misma.
Permite ofrecer una asistencia de calidad a un mayor número de pacientes a pesar de la posible dispersión geográfica, nivel sociocultural o económico del paciente. La estructuración de estas redes no es uniforme, pudiendo tener una estructura plana o jerárquica, que se establecerá en función de las circunstancias especiales de cada entorno. Sin embargo, este modelo no está exento de problemas organizativos y de sostenibilidad. En este sentido, debe evitarse que un solo hospital adquiera un protagonismo excesivo que merme importancia al resto de las instituciones, dificultando así la comunicación básica para el funcionamiento del sistema. Igualmente, la persona encargada de coordinar la red debe permanecer neutral y muchas veces será positivo que sea personal externo para asegurar este requisito; no se recomienda la creación de mandos intermedios. Deben evitarse redes excesivamente grandes, por el mismo motivo y por la sostenibilidad económica. Es conveniente la existencia de protocolos de actuación bien establecidos y de consenso que mantengan la cohesión de la red .
Es importante que los profesionales participantes no se desmotiven y desvinculen. Es necesaria la realización de evaluaciones y auditorías periódicas a través de un organismo externo. Aunque la participación en estas redes es voluntaria, debe ser incentivada por las autoridades sanitarias pertinentes. Su beneficio, no obstante, no significa que la aplicación de este tipo de RA sea el común y deban implementarse en todos los ámbitos, por lo que debe valorarse la necesidad y el beneficio en cada caso particular (Tabla 2).
