1.1. Papel de la enfermería especializada en esclerosis múltiple
Una de las figuras más importantes de las UAE es la del profesional de enfermería especializado en EM. En España (no así en otros países europeos) no es una especialidad reconocida, a diferencia de otras como la matrona o el profesional de enfermería especializado en salud mental. Por lo tanto, su formación y especialización no está guiada por estándares oficiales reconocidos y no tiene un carácter oficial a la hora de ocupar puestos especializados. Es importante establecer estándares de calidad para la formación de estos profesionales. La European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), en colaboración con la International Organisation of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN) y la Rehabilitation in Multiple Sclerosis, han creado una plataforma desarrollada por el grupo de estudio Multiple Sclerosis-Nurse Empowering Education (MS-NEED) que tiene el objetivo de proporcionar un programa de formación estandarizado y aceptado por varios organismos oficiales, para apoyar la especialización de enfermeros/as en EM, concienciando acerca de su necesaria función [Enlace].
Su labor es esencial e imprescindible, constituye el pilar fundamental sobre el que se asienta la asistencia a los pacientes con EM; son el punto de contacto con la unidad y conexión directa con el neurólogo especialista, coordinan los diferentes servicios y orientan al paciente en cada momento. Además, proporcionar información y educación sobre tratamientos y salud general. Aportan apoyo y consejo a los pacientes en todos los momentos de la enfermedad. Inicialmente, tras el diagnóstico, son un punto importante que ayuda al paciente a afrontar su nueva situación personal, enfrentarse al tratamiento y establecer de forma realista las expectativas de futuro . Son los encargados de la educación de los pacientes sobre el manejo de los diferentes tratamientos (orales, inyectables o intravenosos), la monitorización a largo plazo del cumplimiento de los mismos, la resolución de dudas acerca de los aspectos cotidianos banales y la detección precoz de síntomas de brote o descompensaciones de la enfermedad, informando de todos estos datos a los neurólogos responsables, por lo que la comunicación entre ambos profesionales debe ser continua .
Los requisitos que deben cumplir estos profesionales son:
- Trabajar dentro de un equipo multidisciplinar.
- Ofrecer una atención integral al paciente con EM.
- Formación continua y actualizada.
- Elaborar programas de salud.
- Evaluar programas y actividades.
- Educar y formar al paciente y su familia, favoreciendo su independencia y potenciando una mejora de su calidad de vida.
La adherencia al tratamiento es un aspecto fundamental y requisito imprescindible para el éxito de cualquier intervención terapéutica, habiendo demostrado sin duda una reducción en la tasa de recaídas y en la progresión de la discapacidad; en este aspecto es fundamental el papel de enfermería . Proporciona la educación adecuada al inicio y apoyo en el seguimiento para minimizar la falta de adherencia y haciendo al paciente participe del tratamiento y el éxito del mismo, intentando establecer el mismo como una rutina más de su día a día, concienciándole de la importancia de un buen cumplimiento sin imponer sobre él una carga . Se establece frecuentemente un vínculo de confianza entre ambos que facilita el abordaje de problemas futuros con el tratamiento y su contacto con el médico para la resolución de problemas .
Aunque es el médico especialista el que debe y tiene conocimiento específico para informar al paciente acerca del proceso de su enfermedad, el personal de enfermería también realiza una labor importante, ya que muchas veces se enfrenta a preguntas que los pacientes no han formulado a los médicos por diferentes motivos (desconfianza, miedo, trato menos cercano…) y su respuesta y actuación en esos momentos es crucial para el éxito de los tratamientos o el seguimiento de los pacientes . Precisamente por ser un punto de contacto mucho más cercano y accesible, es con el personal de enfermería donde se abordan cuestiones tan importantes como el impacto que supone la enfermedad y el tratamiento en la vida personal, social y laboral de los pacientes y cuidadores y, por ello, son fuente de información, consejo y orientación, detectando problemas no tan evidentes .
No solo el asesoramiento y la monitorización específica de los diferentes tratamientos es la labor de la enfermería especializada. La promoción de la salud y la calidad de vida es un aspecto fundamental, especialmente en aquellos que cuentan con una discapacidad derivada de la evolución de la enfermedad . El tratamiento de muchos de los síntomas en esta etapa no depende ya de medidas farmacológicas sino más de cuidados de enfermería y medidas higiénicas .
Al igual que en el ámbito médico, la docencia y la investigación en enfermería son fundamentales para el desarrollo de la disciplina. Su papel también es imprescindible en la participación en los ensayos clínicos .
