​4. CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia): definición, objetivos y evaluación de la calidad (Figura 2)

Como ya se ha comentado con anterioridad, el diagnóstico, el tratamiento y el manejo de la enfermedad son complejos y requieren un equipo multidisciplinar, donde la figura central sea la de un neurólogo especialista entrenado especialmente en este ámbito. Se prevé un incremento de la demanda asistencial y la complejidad de la misma en el futuro. Todo esto justifica la existencia de unidades de referencia reguladas que permitan la atención de los pacientes en condiciones óptimas. Deben dar cobertura a todo el territorio nacional, a todos los pacientes en igualdad de condiciones y en unidades de atención multidisciplinar. Aunque todos los pacientes con EM deben tener acceso a este tipo de unidades, los pacientes que más se beneficiarán de ello y que, por lo tanto, se recomienda que sean derivados precozmente son aquellos con un debut y un curso especialmente agresivos de la enfermedad, que demanden una atención altamente especializada tanto para su diagnóstico como para su manejo terapéutico, por la complejidad de ambos. Por este motivo, estas unidades deberán disponer de todos los tratamientos disponibles, así como experiencia suficiente en su uso (tratamientos inmunomoduladores/inmunosupresores) y medios técnicos que permitan una monitorización segura y la capacidad para afrontar posibles complicaciones derivadas Soelberg Sorensen P, Giovannoni G, Montalbán X, Thalheim C, Zaratin P, Comi G. The Multiple Sclerosis Care Unit. Mult Scler 2018. Oct 23:1352458518807082.[12]      .

Un centro de referencia es un centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006 Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Criterios, acordados por el Consejo Interterritorial, que deben cumplir los CSUR para ser designados como de referencia del Sistema Nacional de Salud, actualizados según los criterios homologados por el Consejo Interterritorial.[6]    Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un centro, servicio o unidad de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS).[7]    .

Un servicio o unidad de referencia es un servicio o unidad de un centro o servicio sanitario que se dedica a la realización de una técnica, tecnología o procedimiento o a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006, aunque además ese servicio o unidad atienda otras patologías para las que no sería considerado de referencia Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Criterios, acordados por el Consejo Interterritorial, que deben cumplir los CSUR para ser designados como de referencia del Sistema Nacional de Salud, actualizados según los criterios homologados por el Consejo Interterritorial.[6]    Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un centro, servicio o unidad de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS).[7]    .

Respecto a su distribución geográfica, su localización se puede consultar en la página web del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Existen 7 comunidades autónomas que no poseen estas unidades especializadas (no existe ninguna disponible en Asturias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Extremadura, La Rioja y Navarra) y otras comunidades autónomas que tienen más de un centro acreditado (específicamente, esto ocurre en Andalucía, Cataluña y Madrid) Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Centros de referencia, listado. 2020. Disponible en: [Enlace][14]      .

La EM cumple con todas las características necesarias que permiten justificar la creación de estas unidades Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Criterios, acordados por el Consejo Interterritorial, que deben cumplir los CSUR para ser designados como de referencia del Sistema Nacional de Salud, actualizados según los criterios homologados por el Consejo Interterritorial.[6]    :

• Enfermedad crónica que afecta a población joven y causa discapacidad mantenida a largo plazo.
• Considerada dentro de las enfermedades raras. Su epidemiología está cambiando. España es un país considerado de riesgo medio-alto.
• Incidencia: 3-4 casos/100.000 habitantes.
• Prevalencia: 80 casos/100.000 habitantes (Tabla 3).

A nivel ministerial, la acreditación de estas unidades especializadas y de referencia se realiza a través del programa CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) y del Real Decreto 1302/2006 Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un centro, servicio o unidad de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS).[7]    .

Para garantizar que se cumplen los estándares de calidad y seguridad exigidos, estas unidades de referencia deben estar acreditadas y, de forma periódica, pasar un proceso de evaluación externa que confirme que siguen cumpliendo los requisitos y que tienen la capacidad de promover mejoras. Fue en el año 2001 cuando se manifestó por primera vez, por parte del Ministerio de Sanidad, la necesidad de llevar a cabo este proceso de acreditación sanitaria Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un centro, servicio o unidad de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS).[7]    .

Los indicadores de calidad deben considerar tanto la actividad llevada a cabo como los resultados derivados de la misma. La información se extraerá de las bases de datos propias de la unidad o, en su defecto, del sistema informático del centro. Algunos de los indicadores de calidad que debieran utilizarse son Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Centros de referencia, listado. 2020. Disponible en: [Enlace][14]      :

• Días transcurridos entre la aparición de un síntoma y la resolución del mismo, siendo < 1 semana en el 80% de los pacientes en el caso del inicio del tratamiento para un brote y < 3 meses en el 70% de los casos en el tiempo hasta el diagnóstico.
• Número de pacientes con nuevo diagnóstico de EM/año por cada 100.000 habitantes y desviación con respecto a las tasas esperadas.
• Proporción de enfermos ingresados para el tratamiento de un brote (< 5%) y proporción de pacientes que utilizan el Servicio de Urgencias para solucionar problemas derivados de la EM (< 10%).
• Proporción de pacientes con discapacidad severa (EDSS > 7) atendidos de manera domiciliaria a través de atención primaria y conocidos por los servicios sociales del área.
• Proporción de pacientes, en un periodo de tiempo, libres de brotes, que alcanzan un grado de discapacidad medio/severo (EDSS 3-6), que alcanzan una forma secundariamente progresiva o que presentan efectos secundarios derivados de los tratamientos farmacológicos relacionados con la enfermedad.
• Encuestas de calidad de vida percibida por el paciente.

Una medida indirecta que pondera el éxito en el manejo de los pacientes con EM es la reducción en el número de visitas a Urgencias y hospitalizaciones derivadas de la enfermedad o complicaciones de esta. En este sentido, la figura de la enfermería especializada en EM es fundamental. A pesar de todo, son los pacientes más discapacitados los que con mayor frecuencia precisan atención urgente u hospitalización. Es por ello por lo que se plantea como tema fundamental una adecuada coordinación entre los diferentes niveles asistenciales (atención primaria y especializada) para optimizar el manejo de este tipo de pacientes. Una de las recomendaciones de las guías NICE es que exista un profesional especializado, habitualmente personal de enfermería, que sea el punto de acceso único y gestor de los pacientes, de manera que solucione las demandas o redirija a los pacientes al profesional adecuado dentro del equipo Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Centros de referencia, listado. 2020. Disponible en: [Enlace][14]      National Institute for Health and Care Excellence. Multiple Sclerosis: Quality Standard. Clinical guidelines 108. National Clinical Guideline Center. NICE; 2016. Disponible en: [Enlace][15]      .

El objetivo de este sistema es proporcionar atención especializada a todos los pacientes que lo necesiten, para lo cual deberán ser remitidos desde sus lugares de residencia habitual. La necesidad queda restringida o determinada por el neurólogo de referencia de cada paciente, que derivará al paciente a un CSUR del Sistema Nacional de Salud (SNS) para ser atendido cuando ya no sea posible por la complejidad de su patología, las necesidades de tratamiento no cubiertas o el requerimiento de estudios complementarios específicos no disponibles. La atención a estos pacientes derivados de otras comunidades autónomas se realizará en igualdad de condiciones e idénticas garantías que la atención de los pacientes residentes en la misma. Los trámites de la derivación se harán a través del Sistema de Información del Fondo de Cohesión (SIFCO). La solicitud irá dirigida únicamente a un CSUR, no a varios. En casos de urgencia, la derivación se gestionará a través de una vía rápida y se garantizará una atención en el plazo máximo de una semana. Cuando de forma excepcional el CSUR no pueda atender a los pacientes derivados, debe comunicarlo de forma inmediata a los centros que le solicitaron la asistencia y comunicarlo al Comité de designación de CSUR a través de la comunidad autónoma correspondiente, señalando el tiempo previsible que durará. Todos los pacientes atendidos deberán estar recogidos en un registro Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Criterios, acordados por el Consejo Interterritorial, que deben cumplir los CSUR para ser designados como de referencia del Sistema Nacional de Salud, actualizados según los criterios homologados por el Consejo Interterritorial.[6]    Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un centro, servicio o unidad de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS).[7]      (Tabla 4).

La aceptación de los pacientes se hará en un máximo de 15 días desde que se recibe la asistencia de solicitud, asignando fecha de cita al paciente y comunicación de la misma al interesado y al centro derivador. El paciente deberá acudir a la cita debidamente documentado (tarjeta sanitaria, Documento Nacional de Identidad, así como toda la información clínica relevante aportada por su centro de referencia). Una vez realizada la consulta y la valoración del paciente, el CSUR deberá emitir un informe clínico detallado que incluya la asistencia realizada, pruebas y resultados de las mismas, así como tratamientos realizados y recomendaciones para la comunidad autónoma de origen del paciente, con la necesidad o no de mantener el seguimiento del mismo a corto o largo plazo Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Criterios, acordados por el Consejo Interterritorial, que deben cumplir los CSUR para ser designados como de referencia del Sistema Nacional de Salud, actualizados según los criterios homologados por el Consejo Interterritorial.[6]    Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un centro, servicio o unidad de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS).[7]    [Enlace].