2. Consultas monográficas y unidades especializadas
Inicialmente, la atención especializada a la EM, al igual que ocurre para muchas otras enfermedades neurológicas, comienza con la creación de consultas monográficas coordinadas por un solo individuo, motivado por su interés y dedicación personal sin ningún tipo de apoyo administrativo ni reconocimiento institucional. Estas consultas, aunque supusieron una revolución en la atención sanitaria de pacientes que difícilmente podían ser atendidos en consultas de neurología general por sus requerimientos específicos, no tenían los medios ni el apoyo logístico necesarios . De estas consultas monográficas se da paso a las UAE, que aportan el beneficio de un grado de centralización mayor, suficiente para obtener más recursos, posibilidad de participar en ensayos clínicos, incremento en el grado de competitividad, compra de productos de forma centralizada y un mayor acceso a la información. A pesar de estas ventajas, el inconveniente fundamental, como ya se ha comentado, es la distancia y la accesibilidad física, que puede estar limitada para muchos pacientes, así como la dificultad que puede suponer la coordinación de recursos cercanos al entorno del paciente desde dicha unidad. Con todo, estas unidades han sido y son en muchos casos de referencia en cuanto a la atención especializada de determinadas patologías .
Con los años y los avances que ya se han comentado, la necesidad de crear grandes unidades especializadas se convirtió en un hecho. Con el desarrollo de nuevas tecnologías y la llegada de las RA, la tendencia actual es que estas UAE no estén centralizadas en un único centro hospitalario, sino que varios, algunos más modestos, formen parte de dicha unidad compartiendo recursos e información, y que los profesionales puedan trabajar de forma indistinta a todos los niveles, solventando así las potenciales desventajas que el modelo de centralización conlleva .
Las necesidades de los pacientes, además, en la mayoría de los casos sobrepasan lo estrictamente médico; la evolución de su enfermedad en muchos casos acarreará una discapacidad permanente y/o progresiva, siendo en estos casos de vital importancia coordinar la asistencia sociosanitaria a través de trabajadores sociales, lo más precozmente posible . La escasez de recursos implica una lentitud en la respuesta a los trámites administrativos necesarios para ponerla en marcha, mayor de la deseada o necesitada en muchos casos. A veces, conocer la situación sociofamiliar de los pacientes con exactitud y de forma precoz es vital, por lo que en este aspecto vuelve a ser fundamental la colaboración con el médico de Atención Primaria (AP), que puede alertar de situaciones de alto riesgo desconocidas para los especialistas . Al hilo de esto, la situación de progresivo deterioro de algunos de nuestros pacientes va a derivar en la institucionalización completa o parcial, hecho que no debe alejarnos de su cuidado y atención, aunque la más cotidiana sea a cargo del médico responsable de la institución, con el que es obligatorio tener una comunicación fluida, para poder aportar opinión sobre algunas situaciones que requieran de nuestra ayuda [Enlace].
